HPP-ga laste elu on igapäevaselt piiratud

Lapsed ja noorukid on sageli märkimisväärselt sümptomaatilised, mis võib oluliselt piirata  nende igapäevaseid tegevusi ja funktsionaalset võimekust1

Hüpofosfataasiaga (HPP) lastest ja noorukitest:

HPP lastel ja täiskasvanutel HPP lastel ja täiskasvanutel

Andmed kohandatud allikast Rush ET, et al. 2019. 

 

Uuringu aluseks olid patsientide seas läbi viidud küsitluste HPP Impact Patient Survey (HIPS; n=44) ja HPP Outcomes Study Telephone interview (HOST; n=15) tulemused.1 59 uuringutes osalenud pediaatrilist vastajat andsid kas ise vastused või tegid seda nende hooldajad. Uuringu küsimustega koguti infot patsientide demograafiliste andmete, HPP‑ga seotud haigusloo, liikumisvõime ja elukvaliteedi kohta.1

 

* Ainult HIPS.1 † Enese‑ (või hooldaja/perekonnaliikme‑) teatatud võimetus sooritada igapäevaseid toiminguid. Sulgudes olev info kirjeldab konkreetse võimetuse põhjust. Viis patsienti (või hooldajat/perekonnaliiget) ei vastanud sellele HIPS‑i osale.1 ‡ Andmed põhinevad nii HIPS kui ka HOST tulemustel (n=59).1

Tagasi üles

HPP võib põhjustada täiskasvanueas olulist haiguskoormust2,3

Hüpofosfataasia (HPP) tõttu:

HPP haiguskoormus täiskasvanutel HPP haiguskoormus täiskasvanutel
Tagasi üles

HPP registri põhjal tehtud analüüs

See analüüs näitas, et hüpofosfataasiaga (HPP) lastest ja noorukitest:

HPP registri analüüs HPP registri analüüs

*Globaalne HPP register, kuhu kogutakse andmeid HPP diagnoosi, anamneesi, kliinilise kulu, sümptomite (sealhulgas haiguse multisüsteemsete aspektide) ja haiguskoormuse kohta  patsientidelt, kellel on HPP diagnoos.2 Selles analüüsis osales 304 täiskasvanut, kellel oli kinnitatud HPP diagnoos ja kes vastasid analüüsikriteeriumidele.2 † Nende hulgast, kelle kohta olid andmed kättesaadavad.3 ‡ HIPS koosneb umbes 40 küsimusest demograafia, haigusloo ja funktsionaalsete võimete kohta (n=89).3 HOST koosneb umbes 37 küsimusest, mis käsitlevad demograafiat, haiguslugu ja füüsilist funktsiooni (n=36).3 Kahe uuringu peale kokku osales 125 patsienti, kes olid vähemalt 18‑aastased uuringu läbiviimise ajal.3

Tagasi üles

Reaalelu andmed ülemaailmsest HPP registrist – HPP kliinilised ilmingud ja sümptomid täiskasvanutel (n = 304), n/N (%):3‡

Pediaatriline HPP patsient Pediaatriline HPP patsient

Viited:


1. Rush ET, jt. Burden of disease in pediatric patients with hypophosphatasia: results from the HPP Impact Patient Survey and the HPP Outcomes Study Telephone interview. Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):201; 2. Seefried L, jt. Burden of Illness in Adults With Hypophosphatasia: Data From the Global Hypophosphatasia Patient Registry. J Bone Miner Res. 2010;35(11):2171–2178. 3. Weber TJ, jt. Burden of disease in adult patients with hypophosphatasia: Results from two patient-reported surveys. Metabolism. Metabolism. 2016;65(10):1522–1530. 4. Rockman-Greenberg C. Hypophosphatasia. Pediatr Endocrinol Rev. 2013;10 (Suppl 2):380–388.

Tagasi üles

EE-2974-05-26-RARE

MyAstraZeneca.ee lehel pakutav teave ravimite kohta on mõeldud ainult tervishoiutöötajatele.